„Das Leben wird manchmal wieder schön“

Frau Karin Dylingowski-Keil ist eine 66-jährige Parkinson-Patientin aus der Nähe von Landshut, die am Neurologischen Zentrum im Bezirksklinikum Mainkofen behandelt wird. Die Parkinson-Diagnose wurde bei der 66-Jähringen vor gut zehn Jahren gestellt. „Normalerweise erkranken Patienten, wie auch Frau Dylingowski-Keil, in einem Alter zwischen 50 und 70“, sagt Anna-Katharina Eser, Oberärztin am Neurologischen Zentrum Mainkofen. Es gebe aber durchaus Ausnahmen, die bei Diagnosestellung deutlich jünger sind.

Im Verlauf der Jahre nahmen die Symptome bei Frau Dylingowski-Keil trotz Tabletten-Therapie immer weiter zu. Im Februar 2023 wurde sie zur Therapie-Optimierung ins Neurologische Zentrum Mainkofen eingewiesen. Nach ausführlicher Aufklärung über die zur Verfügung stehenden Therapie-Möglichkeiten hat man sich damals zu einer Versorgung mit einer Apomorphin-Pumpe entschieden. Diese kleine Pumpe, die die Patientin Tag und Nacht mit Apomorphin versorgt, trägt Frau Dylingowski-Keil in einem kleinen Täschchen an einem Gürtel. Die Pumpe kann sie selbst anbringen und bedienen. Den Angaben der Patientin zu Folge hat sich ihre Lebensqualität seit Beginn der Apomorphin-Therapie deutlich verbessert.  

Der lange Weg zur Diagnose

Mit Anfang 50 begannen ihre Beschwerden (Rücken- und Schulterschmerzen sowie Verkrampfungen der Muskulatur) und eine damit verbundene langjährige Ärzte-Odyssee. „Die Ärzte stempelten mich als Hypochonderin ab“, so Frau Dylingowski-Keil. Erst nach Einweisung in eine psychosomatische Klinik im Jahr 2014 wurde von einer Ärztin das starke Zittern bemerkt, so dass weitere Untersuchungen, inklusive Durchführung eines DaTScans (spezielle nuklearmedizinische Untersuchung des Gehirns im Rahmen der erweiterten Parkinsondiagnostik) veranlasst wurden. Im Rahmen der Diagnostik wurde letztlich die Parkinson-Erkrankung, die bereits fortgeschritten war, diagnostiziert.

„Die Palette an Symptomen reicht von Schwindel über Unsicherheit beim Gehen bzw. dem Gefühl von bleischweren Beinen bis hin zum Zittern der Hände. Letzteres kennen viele als typisches Parkinson-Symptom“, sagt Oberärztin Eser.

„Von da an kamen immer mehr Symptome dazu, eine Gangstörung, Gleichgewichtsstörungen sowie innere Unruhe. Das Schlimmste waren aber die Schlafstörungen. Ich hatte viele Nächte mit Schreien, Weinen, Lachen, Singen, Hauen und Krampfanfällen in den Füßen. So habe ich Jahre verbracht. Im Verlauf bekam ich immer mehr Medikamente, die mein Magen-Darm-Trakt nicht mehr aufnehmen konnte“, erinnert sich die 66-Jährige. „Ich habe immer weiter abgebaut und im Verlauf kamen ausgeprägte Halluzinationen dazu. Das Ganze ging so weit, dass ich meinen Ehemann beschuldigt habe, fremdzugehen, und kurz davor war, die Scheidung einzureichen.“

Dank Apomorphin-Pumpe wieder zum Leben „erweckt“

Schließlich bekam sie in ihrer Parkinson-Selbsthilfegruppe in Landshut den Tipp, nach Mainkofen in das Neurologische Zentrum zu gehen. „Dort wurde mir dann geholfen und ich habe die Apomorphin-Pumpe bekommen.  Durch diese Pumpe bin ich wieder zum Leben erweckt worden“, sagt Karin Dylingowski-Keil. „Das Zittern war weg, ich bin ruhiger geworden, nachts konnte ich besser schlafen, die Füße haben sich nicht mehr verkrampft. Für mich ist die Pumpe das Beste, was mir passieren konnte. Das Leben wird wieder schön. Ich konnte sogar wieder tanzen, was für mich ein Highlight ist. Davon habe ich monatelang gezehrt“, erinnert sie sich strahlend. „Ich bin den Ärzten, speziell Oberärztin Eser, und der Parkinson-Schwester Doris Riedel so dankbar. Sie sind auch nach der stationären Behandlung immer für mich da und helfen sofort, wenn ich zum Beispiel Probleme mit der Pumpe habe oder andere Fragen auftreten.“ Oberärztin Eser ergänzt: „Es ist uns ganz wichtig, dass die Patienten nach der stationären Behandlung auch ambulant weiter gut versorgt werden. Die Parkinson-Schwestern fahren auch zu den Patienten nach Hause, wenn sie Probleme mit der Pumpe haben, und passen dann z.B. auch die Dosis an. Oder die Patienten melden sich telefonisch und stimmen das weitere Vorgehen mit uns ab.“

Das Leben nicht aufgeben!

Natürlich würden Parkinson-Symptome weiterhin auftreten, sagt Karin Dylingowski-Keil, aber im Großen und Ganzen sei das Leben wieder lebenswert. „Ich hatte in meiner schlechten Phase nicht einmal mehr meine sieben Enkelkinder richtig auf dem Schirm und habe sie von mir gewiesen, was nicht geht. Aber jetzt kann ich wieder für sie da sein, mit ihnen in der Stadt bummeln, schwimmen gehen und vieles mehr.“ Frau Dylingowski-Keil sei weiterhin so aktiv wie möglich, auch wenn sie regelmäßig ihre Ruhezeiten benötige. Ob im Garten arbeiten oder ihrer Leidenschaft, dem Malen, nachgehen. Das alles sei Dank der Pumpen-Therapie wieder möglich.

Karin Dylingowski-Keil ist es ein großes Anliegen, anderen Parkinson-Erkrankten mit ihrer Geschichte Mut zu machen. Niemand sollte mit der Diagnose sein Leben aufgeben. „Das gilt auch bei Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse oder beim Kampf um einen Pflegegrad“, sagt sie. „Wir müssen immer sagen, wie schlecht es uns geht, wie eingeschränkt wir im Alltag sind und alle unsere Symptome beschreiben. Meine erste Begutachtung ist auch schiefgelaufen und wir haben Widerspruch eingelegt.“

Karin Dylingowski-Keil durchlebt weiterhin auch viele schwierige Momente. Nicht jeder Tag sei gleich, es gehe auf und ab. Was sie aber gar nicht mag, sei ein zu großes Maß an gut gemeinter Unterstützung. „Mein Mann behütet und beschützt mich ohne Ende, was sehr lieb gemeint ist. Ich möchte aber weiterhin meine Freiheit haben und selbst entscheiden, was ich kann und was ich nicht kann. Man muss mit mir nicht wie mit einem Kleinkind umgehen. Wir Parkinson-Patienten sind immer noch unser eigener Herr, trotz dem „Parki“, wie ich ihn liebevoll nenne. Es ist das Beste sich der Krankheit zu stellen und sie anzunehmen. Mich hat der „Parki“ trotz aller negativer Auswirkungen im Alltag nicht „runtergezogen“, sondern sogar stärker gemacht.“

 

Infobox Morbus Parkinson und Parkinson-Komplexbehandlung am Neurologischen Zentrum des Bezirksklinikums Mainkofen

Am 11. April wird jährlich der Welt-Parkinson-Tag begangen. In Deutschland leiden aktuell rund 400.000 Menschen an Parkinson, Tendenz steigend. Die meisten Betroffenen erkranken laut Statistik im Alter zwischen 50 und 70 Jahren. Dabei sind die Symptome der Erkrankung so individuell wie die Patienten selbst. Zu den Symptomen gehören Verlangsamung und Einschränkung sogenannter Willkürbewegungen, Zittern, Depressionen, Schlafstörungen, eine oftmals leise und unverständliche Sprache, ein verschlechterter Geruchssinn, Verdauungsprobleme, und vieles mehr.

Am Neurologischen Zentrum in Mainkofen bieten wir für Betroffene eine Parkinson-Komplextherapie an.

Hierbei handelt es sich um eine mindestens 16-tägige stationäre Therapie, bei der Ärzte gemeinsam mit Pflegekräften und Therapeuten aus verschiedenen Bereichen einen für die Patienten individuellen Behandlungsplan entwickeln. Während des stationären Aufenthalts wird die medikamentöse Therapie angepasst, etwaige Nebenwirkungen und Begleitsymptome werden mitbehandelt und es werden mit den Patienten weitere Therapie-Optionen besprochen.

Für die Parkinson-Komplextherapie oder einen kürzeren Aufenthalt zur Diagnosestellung und Therapieoptimierung wird lediglich eine ärztliche Einweisung benötigt. Zur Terminvereinbarung sowie bei weiteren Fragen können sich Betroffene oder deren Angehörige an das Aufnahmemanagement wenden: 09931 / 8727930.

11.04.2024